Voté fin juin, l’avis 139 du comité consultatif national d’éthique portant sur les « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » a été rendu public le 13 septembre. Spéculant sur une dépénalisation de l’euthanasie, le comité retient l’hypothèse selon laquelle il existerait une « voie pour une application éthique d’une aide active à mourir ». Rompant avec sa position de 2013, le comité perce une brèche dans les digues – d’argile ? – érigées progressivement en France contre la tentation de l’euthanasie et la transgression d’un interdit fondamental : donner la mort.
« Si le législateur venait à s’emparer de ce sujet », le comité considère « qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir mais qu’il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte ». Il recommande à la fois le renforcement des mesures de santé publique en faveur des soins palliatifs et la prise en compte de repères éthiques majeurs en cas de modification de la loi.
La fin d’un équilibre « à la française » ?
Au lendemain de la publication de l’avis, Mgr Pierre d’Ornellas, responsable du groupe de travail bioéthique de la conférence des évêques de France a réagi en relevant un paradoxe majeur : « vouloir développer « en même temps » les soins palliatifs et l’aide active à mourir, c’est à la fois favoriser l’expression des désirs individuels d’une mort immédiate, et promouvoir le soin par l’écoute et l’accompagnement de la vie, aussi fragile soit-elle.[…] Dans leur écrasante majorité, les médecins des soins palliatifs dénoncent la contradiction entre le soulagement qu’ils savent offrir et la proposition de donner la mort ».
Entre ces deux logiques, ces deux cultures qui s’opposent, la ligne de crête est intenable : la légalisation du suicide assisté nuirait gravement au développement des soins palliatifs et de la culture palliative. L’avis du comité vient donc jeter un « brouillard sur la réflexion », poursuit Mgr d’Ornellas. Il note en particulier l’emploi contradictoire du mot « fraternité », qui vient qualifier « à la fois l’aide active à mourir et l’accompagnement par les soins palliatifs. Mais comment appeler fraternel le geste qui donne la mort à son frère qui la demanderait ? Ce n’est pas dans le brouillard qu’on discerne le projet de société à édifier ! »
Lire la déclaration de Mgr Pierre d’Ornellas, suite à l’avis du comité consultatif national d’éthique
Dans la lignée de l’enseignement permanent de l’Église, la conférence des évêques de France ne cesse d’appeler au déploiement des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire et à la formation du personnel médical pour promouvoir une culture de l’accompagnement (de la fin de vie et de la dépendance). En 2018, elle rédigeait une déclaration intitulée « Oui à l’urgence de la fraternité. 20% seulement des patients ayant besoin de soins palliatifs y avaient alors accès.
En 2022, là est encore l’urgence.
Dans sa déclaration du 24 septembre dernier, le conseil permanent de la conférence des évêques de France interroge : « L’attente la plus profonde de tous n’est-elle pas l’aide active à vivre, plutôt que l’aide active à mourir ? ». Déclaration du conseil permanent de la conférence des évêques de France, 24 septembre
Les évêques appellent de leurs voeux l’écoute et la prise en compte des soignants, des associations de malades, des accompagnants, des philosophes, des différentes traditions religieuses pour « garantir les conditions d’un authentique discernement démocratique ».
Un « authentique discernement démocratique » ?
A la suite de la publication de l’avis 139, une « convention citoyenne » sur la fin de vie a été lancée, sous la houlette du conseil économique, social et environnemental : 150 français tirés au sort vont s’approprier les problématiques posées et débattre sur les enjeux. In fine, leurs délibérations donneront des « perspectives » censées inspirer la future législation (conclusions prévues en mars 2023).
Parallèlement, dans les régions, les espaces éthiques régionaux devraient organiser des débats « afin d’aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie ».
Les cadres législatifs
- 1999
« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». - 2002 : Loi Kouchner
« Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort ». - 2005 : Loi Leonetti
« […] Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés […] ».
- 2016 : Loi Claeys-Leonetti
« […] Au titre du refus de l’obstination déraisonnable […] une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie ».
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux ».
Les grands principes
> L’obstination déraisonnable : un interdit
Lorsque les traitements apparaissent « inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris » (Art. l 1110-5-1).
- L’obstination déraisonnable était auparavant appelée acharnement thérapeutique
- Il faut faciliter le passage du curatif au palliatif
- Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins.
> La personne de confiance : un porte-parole
Ce dispositif consiste « à désigner une personne de son vivant pour qu’à un moment donné, elle puisse porter témoignage de sa conviction personnelle » (loi 2002).
En phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, son avis prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exception des directives anticipées.
> Les directives anticipées : les dernières volontés
- Elles permettent à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant l’organisation de sa fin de vie.
- Le malade peut rédiger des directives anticipées pour le cas où il serait incapable d’exprimer sa volonté
- Elles ont une durée illimitée mais sont révocables à tout moment
- Elles n’obéissent à aucun formalisme particulier
Voir Fiche « Pensons la fin de vie »
du groupe bioéthique du diocèse
Sursaut de conscience
Consentement libre et éclairé, autonomie et liberté individuelle, vulnérabilité et peur de souffrir, devoir d’assistance, accès aux soins palliatifs, accompagnement des personnes malades, âgées et isolées … À la croisée de problématiques complexes, la conception de la vie et le respect de la dignité de la personne humaine constituent le coeur des débats.
« […] Il existe une grande différence éthique entre « donner la mort » et « permettre la mort » : la première attitude refuse et nie la vie; la seconde en accepte la réalisation naturelle ».
« C’est en déclarant que la douleur peut être soignée (au sens médical) et en proposant, comme engagement de solidarité, d’assister le malade souffrant , que l’on peut affirmer le véritable humanisme : la douleur humaine a besoin d’amour et de partage solidaire, et non de la violence hâtive de la mort anticipée ».
Académie pontificale pour la vie, « Le respect de la dignité de la personne mourante – considérations éthiques sur l’euthanasie » décembre 200 Lire
Dans son avant-propos, l’avis 121 de 2013 avait émis des réserves majeures et recommandé de ne pas modifier la loi en vigueur « estimant qu’elle opér[ait] une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir » » : » le maintien de l’interdiction faite aux médecins de « provoquer délibérément la mort » protège les personnes en fin de vie […] il serait dangereux pour la société que des médecins puissent participer à « donner la mort ».
Les membres avaient estimé que la légalisation de l’assistance au suicide n’était pas souhaitable. Enfin, ils avaient considéré que « toute évolution vers une autorisation de l’aide active à mourir pourrait être vécue par des personnes vulnérables comme un risque de ne plus être accompagnées et traitées par la médecine si elles manifestaient le désir de poursuivre leur vie jusqu’à la fin ».
Se former et s’informer
- Fiche « Pensons la fin de vie » du groupe de bioéthique du diocèse de Vannes, parue en novembre 2019
- Réflexion du Conseil famille et société (2014) : « Notre regard sur la fin de vie »
- Déclaration de la CEF, janvier 2015 : « Ne prenons pas le problème à l’envers ! »
- Déclaration CEF, mars 2018 : « Oui à l’urgence de la fraternité ! »
- Autres textes de référence de l’Eglise sur la fin de vie
« FAIM DE VIE » : du 29 au 31 octobre
avec lundi 31 octobre à 20 h 30, une table ronde :
« Quel accompagnement pour les personnes en fin de vie en France ? », animée par Françoise MOREL directrice de RCF – Sud Bretagne, avec : Guillaume DEGENNE, médecin en soins palliatifs avec expérience en hospitalisation à domicile et en équipe mobile soins palliatifs ; Anne Le HENANFF, députée de la 1ère circonscription du Morbihan, Jérôme MESNIEL, philosophe, Marine MIGNOT médecin en soins palliatifs, Eric LEMARCHAND, mari d’une patiente accompagnée en soins palliatifs.
Évènement organisé par la paroisse Cathédrale de Vannes : en savoir plus
- Podcast Eglise et bioéthique
- Alliance Vita
https://www.alliancevita.org/fin-de-vie/
Porte-parole d’Alliance VITA, Tugdual Derville pointe la contradiction de l’avis 139 : « Ils utilisent la promotion des soins palliatifs comme caution de leur aval donné au suicide assisté et à l’euthanasie, alors que les deux démarches restent antinomiques. Quelle que soit l’édulcoration du vocabulaire, cette légitimation de la levée de l’interdit de tuer ne relève à nos yeux, ni de l’éthique médicale, ni de l’éthique tout court. L’interdit de tuer est en effet le premier fondement de la confiance entre soignants et soignés comme de la vie en société ; personne ne devrait être exclu de la prévention du suicide. Les risques inhérents à ce basculement sont d’ailleurs énumérés avec finesse par le CCNE. Comment ne pas voir qu’une conception sacralisée de l’autonomie de la personne conduit à une culture de rejet et d’auto-exclusion des plus fragiles ? »
- Associations Familiales Catholiques
Lettre ouverte des AFC du Morbihan aux parlementaires
Les AFC ont lancé une grande consultation sur l’euthanasie et la fin de vie. Les témoignages collectés permettront de construire des propositions alternatives.
Témoignage du Docteur Mignot, médecin de la maison Yvonne-Aimée, USP de la clinique des Augustines à Malestroit (Morbihan).
- Pour aller plus loin
Le Professeur Jean-Michel Boles a donné un cours dans le cadre de la formation Athénée, parcours Santé & Accompagnement sur les questions éthiques autour de la fin de vie.